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Resumen de la Ponencia:
La propuesta de ponencia tiene el objetivo de describir y analizar del impacto del no reconocimiento de esta figura en el programa de becas a personas con discapacidad, como una política pública que, irónicamente, se creo obedeciendo los compromisos internacionales de México en esta materia, a través de una deliberación multidisciplinaria desde la sociología, economía y derecho, fuentes del análisis neoinstitucional.
Introducción:
En la actualidad, se discute al interior del poder legislativo del Estado de Jalisco, una iniciativa de reforma a la Ley para la Inclusión y Desarrollo de las Personas con Discapacidad, cuyo objetivo, entre otros, es el reconocimiento de la figura del cuidador.La discusión ha girado en torno al concepto y no a la figura, pues mientras los detractores de la propuesta han argumentado que la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad señala que toda persona con alguna de estas condiciones, tiene el derecho de valerse por sí misma, y por lo tanto incorporar al cuidador en la ley “es restarle sus derechos”.Lo anterior puede deberse no sólo a la confusión del concepto por el de la figura, ya que ésta es necesaria en diversos casos de discapacidad severa, sino a una visión reduccionista del contexto en el que viven esas personas y sus familias, cuyo bienestar debe ser el fin último que debe proteger tanto el Estado mexicano y su legislación.Desde la óptica de la teoría del neoinstitucionalismo, la eficacia de las políticas públicas para el apoyo de las personas con discapacidad, puede resultar sesgada, al no contemplar a la figura del cuidador como parte integral del desarrollo de aquellas personas que requieren de este, pero inclusive a nivel de análisis teórico, la exclusión de esta figura, vuelve a la institución en excluyente.
Desarrollo:
¿Qué es el neoinstitucionalismo?
Existe una diversidad de enfoques sobre el neoinstitucionalismo. En esta ponencia nos interesa abordar el concepto desde la sociología y la ciencia política. Para Socorro Moyado, la propuesta teórica del nuevo institucionalismo está basada en la idea de que las instituciones son pautas o normas de conducta en una sociedad, y son un elemento fundamental dentro de la misma, ya que ejercen un efecto directo e indirecto en el comportamiento de los individuos presentes en el sistema sociopolítico, es decir, que la explicación de la política tiene como uno de sus factores el efecto de las instituciones sobre la sociedad (Moyado, 2013: 40).
Para Paul J. Dimaggio y y Walter W. Powell, tanto tanto los autores de tradición económica como los que forman parte de la corriente sociológica consideran a las instituciones como creación humana, para los primeros se trata de un resultado de acciones intencionales que son realizadas, sobre todo, por individuos racionales orientados instrumentalmente, mientras que para los segundos no se trata necesariamente del producto de un diseño deliberado (Dimaggio & Powell, 1999).
De acuerdo con Romero (1999), la corriente sociológica considera a las instituciones como patrones sociales que muestran un determinado proceso de reproducción, por lo que las instituciones limitan y restringen la acción de los individuos, y a partir de su análisis se observan patrones que determinan la acción social. Para los neoinstitucionalistas más cercanos a la corriente sociológica, el papel de las instituciones cobra importancia para la política, ya que lo que ocurre dentro de la organización tiene una gran capacidad de influir en el entorno, jugando un papel fundamental en la determinación de la política.
Moyado afirma que el neoinstitucionalismo de March y Olsen (en 1984) “está dirigido a confrontar los supuestos del conductismo y de la teoría de la elección racional porque se caracterizan por un contextualismo, reduccionismo, funcionalismo e instrumentalismo” (Moyado, 2013: 49), por lo que proponen una teoría de la conducta organizacional que revigoriza el papel de las instituciones, lo cual es de suma importancia para comprender la política moderna. “Con ello, el nuevo institucionalismo en la ciencia política le concede una atención especial a los mecanismos, mediante los cuales, individuos y organizaciones toman decisiones colectivas” (Moyado, 2013: 49).
Lo anterior es de gran relevancia, pues indica que el neoinstitucionalismo no ve las la deliberación y las decisiones sobre las reglas del juego como un atentado a la estabilidad institucional, pues se toma en cuenta el contexto ambiental “como origen del cambio institucional” (Moyado, 2013: 46). Estos supuestos nos apoyarán al señalar que, irónicamente, quienes están en contra de la institucionalización de la figura del cuidador no fundamentan su negativa desde la normatividad en materia de discapacidad, sino desde una interpretación equivocada de la institucionalización de la propia Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
¿Qué dice la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad?
El argumento coloquial de algunos grupos defensores de derechos de personas con discapacidad, han interpretado la la Convención prohíbe cualquier tipo de normatividad que pretenda legislar en la materia, ya que argumentan que si toda persona con dicapacidad tiene los mismos derechos que cualquier ciudadano, entonces no se requiere una legislación particular, sin embargo, no hay una prohibición explícita al respecto.
La Convención (UN, 2008) señala en el Artículo 1, “el propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. Dentro de los principios generales, contenidos en el Artículo 3, está “el respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas”. Así mismo, de las obligaciones generales (Artículo 4) resaltaremos las tres siguientes:
Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención Nada de lo dispuesto en la presente Convención afectará a las disposiciones que puedan facilitar, en mayor medida, el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad y que puedan figurar en la legislación de un Estado Parte o en el derecho internacional en vigor en dicho Estado. No se restringirán ni derogarán ninguno de los derechos humanos y las libertades fundamentales reconocidos o existentes en los Estados Partes en la presente Convención de conformidad con la ley, las convenciones y los convenios, los reglamentos o la costumbre con el pretexto de que en la presente Convención no se reconocen esos derechos o libertades o se reconocen en menor medida.
Todo lo anterior demuestra no sólo que no hay una prohibición explícita ni implícita para la creación y aplicación de leyes específicas en materia de discapacidad, sino que la propia convención sí señala que toda medida a favor de las personas cion discapacidad no es discriminatoria, por aquello de la discriminación positiva. Así lo demuestra la fracción 4 del Artículo 5 señala puntualmente que “No se considerarán discriminatorias, en virtud de la presente Convención, las medidas específicas que sean necesarias para acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad”.
En el caso de la discusión en los foros de consulta para reformar la Ley para la Inclusión y el Desarrollo Integral de Personas con Discapacidad del Estado de Jalisco, con respecto a la adición de la figura del cuidador, la discusión se centró en los elementos que a continuación veremos en la siguiente sección.
La propuesta y discusión en torno a la figura del cuidador en la iniciativa de reforma a la Ley para la Inclusión y el Desarrollo Integral de Personas con Discapacidad del Estado de Jalisco
El el 27 de febrero de 2020 se publicó en el Periódico Oficial El Estado de Jalisco el decreto número 27815/LXII/20, donde se reforman diversas disposiciones de la Ley para la Inclusión y el Desarrollo Integral de Personas con Discapacidad del Estado de Jalisco. Sin embargo, la Comisión Nacional de Derechos Humanos acusó que dicho decreto vulneraba el derecho a la consulta estrecha y a la participación activa de las Personas con Discapacidad, debido a que el Congreso del Estado no había llevado a cabo un ejercicio de esta naturaleza previo a su expedición, por lo que presentó una demanda de acción de inconstitucionalidad ante la Suprema Corte de Justicia de la Nación.
Tras el estudio de la Corte, el pleno determinó que, debido a la falta de consulta en la legislación local en materia de discapacidad, todo el decreto en cuestión se invalidaba, otorgando un plazo de 18 meses para realizar tales consultas, pues se estaba en plena contingencia por el Covid-19. El plazo comenzó a correr el día 18 de mayo de 2021; por lo que la consulta debe realizarse antes del 17 de noviembre de 2022. Finalmente, el Congreso del Estado de Jalisco lanzó la convocatoria para la consulta pública a personas con discapacidad y a familiares, en los términos exigidos por la Corte, para realizarse los días 11, 18 y 25 de mayo de 2022.
La consulta se convocó para discutir el contenido de los artículos 1, fracción I; 2, fracciones I, III, IV, V, VII, IX, X, XIII, XVI, XXIV, XXV y XXVII; 4, primer párrafo; 5, primer párrafo; 26, fracción V; 26 Bis, fracciones VI, VII y VIII; artículo 29, fracción V; y, 30, fracciones I, II y III de la señalada ley local, aunque nosotros sólo nos enfocaremos en la discusión sobre la incorporación de la figura del cuidador, contenido en la fracción X del Artículo 2, fracción VI del Artículo 26 bis, y fracción XV del Artículo 27.
En la exposición de motivos del decreto impugnado se utilizó el concepto de cuidador en dos vertientes:
Cuidador familiar como: aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía, o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales.
El cuidador principal, es la persona familiar o cercana que se ocupa de brindar de forma prioritaria apoyo físico y emocional a otro, de manera permanente y comprometida, convirtiéndose en un enfermo secundario, ya que se ve expuesto a una elevada carga física y psíquica, que puede generar incluso, un problema social o importantes cambios en las familias (Congreso del Estado de Jalisco, 2022: 50).
Al respecto, las intervenciones sobre el tema, en la discusión de los foros de consulta, se concentran en las siguientes líneas:
La necesidad de
representación de la persona con discapacidad severa, a través de su
cuidador familiar.Armonización del concepto de cuidador por el de
asistencia personal, que está contenido en la
Convención (señalada como asistencia personal, asistencia domiciliaria, asistencia humana, formas adecuadas de asistencia, y asistencia apropiada).Diferenciación entre un
cuidador familiar o cuidador primario, sin remuneración vs la figura del
asistente personal, que se entiende es un profesionista contratado. Dejar la decisión en la propia persona con discapacidad de quién será su cuidador o asistente (respeto de la voluntad y los intereses de las personas con discapacidad).Necesidad de un programa de apoyos y capacitación para los
cuidadores.Temor de que el concepto de
cuidador pueda ser declarado inválido por la Corte.
Aunque llama la atención que personas con discapacidad visual y motriz, basándose en su interpretación de la Convención, apostaron por la no inclusión de la figura del cuidador, al señalar el vínculo de dependencia que se genera y la posible sustitución de la voluntad, por lo que pugnaron por la figura del asistente, por ser alguien externo, que cumple una función particular y por lo tanto sólo se limita a una relación laboral.
En su estudio, las comisiones dictaminadoras decidieron cambiar el término cuidador por el de asistente personal, aun y cuando para personas con discapacidad severa puedan ser los padres quienes tomen esta función, y por lo tanto sujetos de ser beneficiarios de los programas gubernamentales pertinentes. Por lo anterior, en el último proyecto de dictamen de las Comisiones de Derechos Humanos y Pueblos Originarios; Asistencia Social, Familia y Niñez; y Estudios Legislativos y Reglamentos; la redacción concerniente al asistente personal quedó de la siguiente manera:
Artículo 2, fracción X. Asistente personal: Apoyo profesional, familiar o persona que se pone a disposición de una persona con discapacidad como un instrumento para permitir la vida autónoma e independiente; para desarrollar la actividad de asistencia personal, se deberá contar con el consentimiento del interesado a fin de garantizar su autodeterminación.
Artículo 26 bis, fracción VI. Promover, en coordinación con la secretaría del sistema de asistencia social, programas de apoyo económico y social incluida la formación, profesionalización, regulación y acompañamiento para el asistente personal de conformidad con la disponibilidad presupuestal.
Artículo 27, fracción XV. Desarrollar programas de capacitación para padres y madres de familia, asistentes personales y tutores para que se les enseñe y se promueva la lengua de señas mexicana, el sistema de escritura braille, formatos de fácil lectura y pictogramas.
Análisis
La creencia incondicional en que la Convención se debe aplicar a rajatabla, sin tomar en cuenta el contexto o, irónicamente, sin interpretar lo enunciado en los artículos 4 y 5, nos lleva a la crítica de los propios grupos de personas con discapacidad, pues no es la primera vez en que un grupo busca imponer su visión creyendo que todos los demás requieren las mismas atenciones.
En la discusión de las mesas del foro de consulta en el Congreso del Estado, un grupo de actores buscó descalificar el concepto de cuidador, argumentando que dicha figura no existe en la Convención, aunque el principal argumento era la existencia de una delgada línea entre la toma de decisiones por parte de la persona con discapacidad vs la del cuidador, que casi siempre era un miembro de la familia. En este sentido, este grupo de participantes exponían la necesidad de que el derecho de toma de decisión permaneciera en ellos, por lo que era mejor incorporar la figura del asistente personal, con quien se mantendría sólo una relación laboral.
Lo anterior puede ser válido para aquellas personas cuya discapacidad requiere de apoyos que no comprometen la toma de decisiones, y también cuya condición no implica mayores riesgos a la propia vida. No así en el caso de aquellas personas cuya severidad requiere de cuidados, como así lo expresó otro grupo de participantes, de 24/7, cuya vida depende en su totalidad o en gran medida del cuidador, por lo que éste es, en casi todos esos casos, la madre, el padre o algún otro familiar directo.
Si bien existe la posibilidad de que la palabra cuidador, desate una discusión centrada más en la hipotética idea del ejercicio del control de las decisiones, en lugar de la función vital para algunas condiciones severas, por ejemplo en el autismo nivel 3, en cuyo caso la propia Corte validó que para ésta condición las personas pueden tomar decisiones por sí mismos o a través de terceros; la redacción, hasta el momento, de la figura del asistente personal deja mucho que desear, pues deja en el limbo los niveles de su ejercicio, las funciones con respecto a éstos, la validación de su formación, y sus derechos y obligaciones en caso de la creación de programas gubernamentales de apoyo.
Al no haber entrado en una discusión y análisis más profundo sobre estas aristas, no basta la actual redacción de la fracción X del artículo 2, la fracción VI del artículo 26 bis, ni la fracción XV del artículo 27, resultando en que serían más perjudiciales que de beneficio, cuando no letra muerta en una reforma que todavía no se ha aprobado.
Conclusiones:
Por lo anterior, en el ámbito empírico, la única propuesta realizada a un grupo de representantes de asociaciones civiles en pro de personas con discapacidad, fue compartir esta opinión y en los posibles riesgos que se tendrán si no se enriquece la conceptualización, funciones, derechos y obligaciones del asistente personal, pues si bien el término de cuidador podría parecer limitado, el de asistente debe ser amplio e inclusivo, de lo contrario sólo se tendrá una figura ambigua pero sin apoyo real a quienes lo necesitan.
Desde un punto más teórico, es necesario continuar con una discusión más académica y objetiva sobre la interpretación de la Convención, como un instrumento jurídico que debe dar certeza, pero sobre todo ser utilizado para el desarrollo de las personas con discapacidad, y no como una norma que otorga poderes y beneficios a unos en detrimento de otros.
Desde el neoinstitucionalismo, se argumenta que lo instituido, en este caso la Convención, no es algo inamovible, sino que los actores participantes pueden deliberar y tomar las acciones más pertinentes para el cambio institucional, en este caso, lo que la propia convención permite: Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención.
Desde la lógica del neoinstitucionalismo, cuando el poder legislativo ha promovido la creación de leyes de este índole, se está abonando a este enunciamiernto, validado en diversas ocaciones por la Corte, aunque con limitados estudios desde lo académico que describan y fundamenten estos procesos, con lo que la discusión sobre lo que permite o no la Convención debería estar más en esta arena que en las redes sociales virtuales. La discusión científica es el sigiente paso que debe ser impulsado en estas temáticas.
Bibliografía:
Congreso del Estado de Jalisco. (2022). Dictamen que reforma diversos artículos de la Ley para la Inclusión y Desarrollo Integral de las Personas con Discapacidad del Estado de Jalisco, con motivo de la consulta pública ordenada en la sentencia de la Acción de Inconstitucionalidad 176/2020.
Moyado, S. (2013). El nuevo institucionalismo de la contraloría social en las políticas de desarrollo municipal. Ciudad de México: UNAM.
Romero, J. (1999): “Estudio introductorio” en POWELL, Walter y Paul J. DIMAGGIO (comp.): El nuevo institucionalismo en el análisis organizacional. Colegio Nacional de Ciencias Políticas y Administración Pública-Universidad Autónoma del Estado de México. Fondo de Cultura Económica. (p. 7-29). México.
UN. (2008). Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. En: https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
Palabras clave:
Discapacidad, cuidador, neoinstitucionalismo