Resumen de la Ponencia:

El propósito de este trabajo es analizar cómo se construye socialmente la discapacidad a través de la experiencia de vida de una mujer que devino con discapacidad por un accidente automovilístico a los 24 años. El lente teórico que acompaña esta investigación es el de los estudios sociales y críticos de la discapacidad. El estudio tuvo un enfoque cualitativo y un diseño narrativo. Para la presentación de los resultados se consideraron tres momentos claves en la vida de Sole: el momento del accidente como espacio de ruptura con la “normalidad”; la constitución como persona con discapacidad; y los desafíos sociales que enfrenta en Chile: la rehabilitación, el empleo, la discriminación y la prevalencia del asistencialismo y la caridad. El trabajo concluye que devenir con discapacidad implica crear significados alternativos y una identidad transformada que coloca en el centro las interdependencias en un posible ensamblaje posthumano dentro de un contexto capacitista.

Resumen de la Ponencia:

A inclusão das pessoas com deficiência é um dos objetivo estratégico para a valorização de toda a sociedade que tem de promover integração e concretização do potencial de todos os cidadãos e cidadãs. Em Portugal neste contexto, o Programa “Modelo de Apoio à Vida Independente” (MAVI) vem contribuir para o aumento da autonomia, participação e autodeterminação das pessoas com deficiência (ENIPD, 2021).Neste âmbito a Estratégia Nacional para a Inclusão das Pessoas com Deficiência (2021 – 2025) tem como 5º eixo estratégico a promoção da autonomia e vida independente, no qual pretende a criar condições junto de pessoas e famílias para a autonomização e vida independente de pessoas com deficiência e capacitar instituições e comunidades para a autonomização e vida independente de pessoas com deficiência (ENIPD, 2021).Em Portugal, o serviço de Assistência Pessoal do Programa MAVI, vem garantir o previsto no artigo 19º (direito a viver de forma independente e a ser incluído na comunidade) da Convenção sobre as Pessoas com Deficiência. Neste contexto, a Assistência Pessoal é prevista “para a realização de atividades que, em razão das limitações decorrentes da sua interação com as condições do meio, esta não possa realizar por si própria” (Decreto-Lei n.º 129/2017, p. 5609). Importa referir que de  acordo com o relatório "Pessoas com Deficiência em Portugal – Indicadores de Direitos Humanos 2021", no âmbito das medidas de proteção social e das condições de vida das pessoas com deficiência em Portugal verifica-se que apesar da descida desde 2016 em 2020, a “taxa de risco de pobreza ou exclusão social em agregados de pessoas com deficiência (16–64 anos), era ainda 11,7 p.p. superior ao dos agregados da população em geral na mesma faixa etária (28,5% vs. 16,8%)” (ODDH-ISCSP, 2022, p. 9).Pretende-se analisar e discutir a partir da análise documental a implementação e avaliação dos projetos que operacionalizam o MAVI em Portugal, destacando as mudanças de paradigma no que respeita aos direitos da pessoa com deficiência, bem como refletir sobre o futuro destes projetos.Este programa permitiu uma melhoria significativa das condições de vida das pessoas com deficiência em Portugal, mas por outro lado revela uma mudança de paradigma, na medida em que se verificar a transição de uma prestação de cuidado primários para uma intervenção holística baseada no modelo de apoio à vida independente. Trata-se de uma resposta cuja centralidade é a disponibilização de um ou mais assistentes pessoais que permitem à pessoa com deficiência viver de forma independente sustentada numa política de não institucionalização. Este é de facto um modelo de intervenção que  reconhece e mobiliza as competências individuais e sociais das pessoas com deficiência, para a criação e definição de objetivos e, também, para a tomada de decisões sobre a sua própria vida.

Resumen de la Ponencia:

Hay una demanda creciente de la población con discapacidad para realizar ajustes razonables que permitan la inclusión en la vida social, cultural y política de los países. Si bien, se viene trabajando en el tema, persisten los imaginarios y estereotipos deficitarios/capacitistas en el diseño de políticas públicas, debido a que quienes están encargados del desarrollo de estas no son cercanos a las dinámicas de las personas ciegas y en ocasiones quienes toman las decisiones desconocen la situación que viven día a día. Esta ponencia se presenta como parte del proyecto de investigación “Diseño de materiales ilustrados para la población con discapacidad visual en el marco de la inclusión con diseño para todos”,  el objetivo del proyecto fue desarrollar materiales didácticos que le permitieran a la población invidente conocer cómo se construye una política pública y las posibilidades participación ciudadana. Para ello se generaron experiencias de producción con la comunidad invidente del INCI – Instituto Nacional para Juegos – mediante talleres, entrevistas, grupos focales y experiencias con prototipos. El resultado fue la construcción de siete juegos que permiten conocer cómo se definen las necesidades estratégicas, causas, consecuencias y actores de la política pública. Se busca que dichos juegos, construidos en conjunto con la población, les lleve a un empoderamiento político para la participación ciudadana.  

Resumen de la Ponencia:

O presente estudo apresenta a política de acessibilidade e inclusão para os estudantes com deficiência inseridos no ensino superior público no Brasil, especificamente na  Universidade Federal do Maranhão (UFMA), entendido como espaço que promove  o direito  universal à educação buscando garantir o acesso, permanência e conclusão desses estudantes. A pesquisa mostra  a concepção e desenho dos princípios que fundamentam as políticas institucionais de acessibilidade e inclusão na UFMA. Os resultados revelam que há uma construção de políticas de acessibilidade e inclusão na UFMA, a partir das diretrizes estipuladas pelo Ministério da Educação e Cultura (MEC), por meio do Programa de Apoio a Planos de Reestruturação das Universidades Federais (REUNI) e do Programa de Acessibilidade na Educação Superior (INCLUIR).   Finalmente, o processo de inclusão da pessoa com deficiência na UFMA é uma realidade que representa um avanço nas políticas institucionais de acessibilidade e inclusão, embora com bastantes percursos contraditórios, que expressam o movimento antagônico da sociedade capitalista, que impõem desafios a serem superados pela Universidade e pelos órgãos que a compõem. 

Resumen de la Ponencia:

Significados sobre discapacidad y experiencia escolar Daniela Angela González TorresLa educación inclusiva comprende que todas las personas son diferentes, esto conlleva asegurar que todos los niños y niñas aprendan considerando la diversidad. La inclusión se manifiesta en la consciencia de que los espacios de participación son enriquecedores en tanto son heterogéneos, en este sentido es que la Interculturalidad aparece como una posibilidad de entender la convivencia, donde son las formas de comunicación las que nutren las diversas experiencias escolares de convivencia y de legitimación. Es importante entonces, conocer los significados que emergen en la escuela, ya que, todas las comunidades generan convenciones en cuanto a la construcción de significados, esto permite que exista una sintonía al momento de comunicar y así establecer ciertas formas de conducta. Lo que sucede en la realidad dentro de la escuela, es que los agentes educativos que conviven con personas que presentan discapacidad o barreras de aprendizaje, construyen un discurso particular, reflejadas en prácticas, llevando a crear un lenguaje particular entre los agentes. Es así como se evidencian los encuentros interculturales y se crean nuevos significados, estos pueden definir el ambiente de convivencia dentro de la comunidad, en definitiva, otorga experiencias llenas de esos significados trayendo implicancias en su experiencia escolar. El presente proyecto de tesis tuvo como objetivo Analizar los significados que se construyen sobre discapacidad y establecer su implicancia en las experiencias escolares en ambientes interculturales dentro de un contexto de educación básica privada en la ciudad de Tuxtla Gutiérrez, Chiapas.Este trabajo se encuentra dentro del enfoque interpretativo, donde se utilizó una metodología interpretativa de la narrativa y del análisis multimodal de los elementos pertinentes para responder al problema de investigación. Se realizó un estudio de caso, donde a partir de talleres participativos, foto voz y narrativa se interpretan los significados, luego se dio paso al análisis multimodal de recursos semióticos y así establecer las relaciones pertinentes para formar una narrativa multimodal, y así develar su implicancia en las experiencias escolares. Este estudio se realizó con estudiantes de preparatoria de un establecimiento educacional privado de la ciudad de Tuxtla Gutiérrez, Chiapas el cual maneja un sistema de inclusión educativa de niños con necesidades educativas especiales derivadas de alguna discapacidad.Los resultados dieron cuenta de los significados que han construido los estudiantes respecto a la discapacidad y la convivencia con personas que presentan una discapacidad, así como la importancia del conocimiento sobre el tema, ya que es más fácil establecer relaciones dinámicas y respetuosas cuando se tiene conocimiento sobre el tipo de diversidad que se presenta en el aula, también el reflexionar respecto a la diversidad identificando la particularidad de cada quien, así como la importancia de la mediación del docente.

Resumen de la Ponencia:

Los estudios de la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo y en especial los avances que se están impulsando a partir de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006), han favorecido un cambio relevante desde el ámbito de los derechos humanos, la forma en que se abordan los apoyos y servicios desde programas sociales y centros comunitarios (Schalock; Lucaksson  y Tassé, 2019). Bajo esta premisa diversos investigadores han promovido una necesaria revisión de los paradigmas de apoyos y calidad de vida, hacia una conjunción de estos en el denominado Modelo de Calidad de Vida y Apoyos (definido como MOCA), el que contribuye al campo de la DID, integrando aspectos como las conexiones, interacciones y condiciones facilitadoras, necesarias para realizar un cambio favorable en la vida de las personas (Verdugo et al, 2021).Si bien las dimensiones propias de los apoyos y calidad de vida pueden estar avanzadas en su ámbito institucional de aplicación y vinculación con la comunidad (Gómez, 2021), las dimensiones subjetivas relacionadas con el autocuidado o cuidado de sí, donde se pone en juego un marco sociocultural donde se realizan las acciones para el desarrollo de la Vida Independiente de adultos con DID, es un área hasta el momento desconocida. Pensar en el autocuidado nos permite situar nuestras acciones desde un sujeto ético, invitándonos a co-crear la sociedad en cada encuentro, tratando de mantener la red de relaciones para resolver los problemas cotidianos (Carmona, 2020), reconociéndonos en un espacio representado y con esto poder tener una opinión y participación en el espacio político-social (Foucault, 2017).La ponencia indaga en las percepciones que poseen personas adultas con discapacidad intelectual en relación al autocuidado. La información se construyó en base a 15 entrevistas semiestructuradas, de adultos con discapacidad intelectual entre 17 y 58 años. Como resultados se indaga en las representaciones del autocuidado desde el ámbito cotidiano, aspectos individuales, normativos, afectivos, de salud y su entorno. Dentro de las conclusiones se invita al desarrollo de herramientas y apoyos que fortalezcan las prácticas de autocuidado orientadas con su entorno, y de esta manera distinguir, qué elementos dependen de nosotros y cuáles no y qué debemos transformar en conjunto en esta sociedad.

Resumen de la Ponencia:

Línea 6Uno de los problemas que enfrentan los padres de familia que tienen hijos con síndrome de Down, es la transición de la infancia a la adolescencia, en parte debido a la falta de apoyos y/o servicios dedicados a la atención de esta población en esta etapa de vida. Como menciona Down España (2013) “además de la influencia de las características personales, los apoyos van a ser aspectos clave en la mejora del funcionamiento de las personas” (p.25). Durante la pandemia la falta de apoyos fue más evidente, el aislamiento, la falta de una previsión de recursos institucionales para atenderlos desde la virtualidad, la precariedad de las familias entre otros elementos, fueron elementos que invisibilizaron a los jóvenes con síndrome de Down. Al regreso de la “nueva normalidad”, al ser una población considerada por el sector salud como de alto riesgo, resulta ser la última en considerar su regreso a la presencialidad, haciendo más grande la brecha entre su atención y sus necesidades. Como lo afirma Riquelme (2021), en el contexto de la pandemia es indiscutible que las personas con discapacidad y sus familias se encuentran en el centro mismo de exclusión y negación de sus derechos.A partir de lo expuesto se identifica la necesidad de brindar un servicio no institucionalizado que oriente a los padres de familia con hijos adolescentes con síndrome de Down con miras a mejorar su calidad de vida, que les brinde procesualmente las pautas para el desarrollo de actividades y herramientas en áreas prioritarias como: el autocuidado, aseo personal y tareas en el hogar. La intervención buscó favorecer la independencia de los jóvenes a partir de la orientación a sus padres.Se empleó la metodología investigación acción participativa la cual permitió analizar el contexto de los participantes y determinar sus necesidades, para posteriormente planificar acciones y medidas, con la finalidad de transformarla y mejorarla, generando agencia, a partir de sus recursos personales, familiares y comunitarios. Algunos de los resultados muestran que el programa de intervención familiar, a través de las actividades realizadas en la orientación a padres tuvieron un efecto positivo en el desarrollo de la autonomía mejorando la ejecución de actividades de la vida diaria de forma independiente, la familia logra estructurar sus rutinas en el hogar desarrollando ambientes con menor estrés y mayor claridad de su papel como guía en el aprendizaje de sus hijos. 

Introducción:

Una de las dificultades que enfrentan los padres de familia que tienen hijos con síndrome de Down es cuando sus hijos afrontan la transición de la infancia a la adolescencia, en ocasiones los padres pueden hacer uso de la sobreprotección a lo largo de su vida porque tienen dudas respecto al cómo actuar con su hijo, que cuando estos llegan a la etapa adulta muchos se encuentran limitados en diversas áreas y una de ellas es la “autonomía”. Una de las limitantes para que una persona con discapacidad intelectual desarrolle su autonomía, es la percepción que la familia y la sociedad tienen respecto a ello, considerándolos como eternos niños, aun cuando ya son mayores. 

Partiendo de esta premisa se toma en cuenta la importancia de propiciar espacios y/o programas para las personas con síndrome de Down jóvenes y adultas de acuerdo a sus etapas y sus necesidades. Como menciona el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (2013), 

“En relación a las personas con síndrome de Down nos encontramos que cada día más personas alcanzan edades muy avanzadas y van a formar parte de ese colectivo de personas mayores con el que van a compartir el deseo de acceder y disfrutar de los bienes sociales y culturales lo que va a exigir planificar nuevos programas” (p.16)

La necesidad de estos espacios y programas para las personas con discapacidad aumentó con la llegada de la pandemia por Covid-19. Se observó notoriamente la falta de una previsión de recursos institucionales para atenderlos desde la virtualidad, de acuerdo con Meresman y Ullmann (2020) “la continuidad educativa de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad se vio fuertemente afectada (al igual que la de toda la población) por el cierre de escuelas y la ausencia de condiciones adecuadas para implementar la educación en línea” (p. 24). Teniendo como resultado que la población con discapacidad tuviera barreras sociales y económicas que las colocaba en una situación de exclusión junto a sus familias.

A partir de este análisis se identifica la necesidad de brindar un servicio no institucionalizado que oriente a los padres de familia con hijos adolescentes con síndrome de Down con el objetivo de brindar pautas para el desarrollo de actividades y herramientas en áreas prioritarias como: el autocuidado, aseo personal y tareas en el hogar, con una intervención centrada en las necesidades de la persona, sus gustos, sus decisiones y opiniones, así como el contexto en el que se desenvuelve, buscando impactar positivamente en su calidad de vida y su autonomía.

Se empleó la metodología investigación acción participativa la cual permitió analizar el contexto de los participantes y determinar sus necesidades, para posteriormente planificar acciones y medidas, con la finalidad de transformarla y mejorarla, generando agencia, a partir de sus recursos personales, familiares y comunitarios.

Desarrollo:

A continuación, se describen los conceptos principales y posturas sobre el tema de investigación, de la misma manera se describe el plan de intervención realizado con los participantes de este proyecto de investigación.

El síndrome de Down se origina durante el proceso de la meiosis, cual es la división celular, donde se crea una copia del cromosoma 21 (un cromosoma es la estructura que contiene el ADN). En el cuerpo humano tenemos 46 cromosomas, que son distribuidos en 23 pares heredados por la madre y 23 heredados por el padre. Cuando es el caso de las personas con síndrome de Down en lugar de tener los dos cromosomas en el par 21, tienen tres, porque estos en lugar de separarse durante el proceso de meiosis se quedan juntos y se produce una “no separación” de los cromosomas 21, dando como resultado la trisomía 21. 

Un factor importante que afecta es factor la edad de la madre es un elemento importante que contribuye en la no separación de los cromosomas, porque pueden aparecer alteraciones en la recombinación y en la separación de los cromosomas, que dan como resultado cambios en el desarrollo y las características relacionadas de una persona con síndrome de Down. El síndrome de Down es de las principales causas de discapacidad intelectual.

Las personas con síndrome de Down tienen ciertas características físicas que los identifican, de acuerdo con Cunningham (1990), pueden ser las siguientes;

Cara redonda.Nariz en forma de “silla de montar”Ojos en forma almendrada rasgados hacia arriba.Cuello ancho y corto.Orejas pequeñas.Lengua grande que tiende a salirse de la boca y parece fisurada.Manos pequeñas y anchas. Pies pequeños.Un solo pliegue en la palma de la mano (pliegue palmar).Dedos meñiques pequeños y a veces encorvados hacia dentro del pulgar.Tono muscular débil o ligamentos flojos.

Estas solo están relacionadas con los rasgos físicos, porque también tienen características médicas, por ejemplo;

Las personas con Síndrome de Down suelen tener cardiopatías congénitas, que es cuando presentan anormalidades en el corazón, pueden ser estructurales o del funcionamiento.Alteraciones en la visión.Alteraciones en el desarrollo psicomotor general, puede ser por la hipotonía que es la presencia de un bajo tono muscular, pero también puede ser por una deficiencia en las conductas motoras y en la coordinación psicomotriz.

También tienen ciertas características, en cuanto a autonomía y sociabilidad nos referimos a que las personas con síndrome de Down tienen una facilidad de adaptación y con la ayuda centrada en la persona, igualmente pueden desarrollar habilidades de autonomía personal.  Haciendo hincapié en las habilidades adaptativas, estás tienen como objetivo que la persona con síndrome de Down pueda afrontar diversas experiencias que se le presenten en la vida diaria, buscando que la persona pueda desenvolverse en la vida cotidiana de la forma más autónoma, brindándole los apoyos centrados en la persona y sus características, tomando en cuenta su derecho de decidir en situaciones que no impliquen peligro y sus gustos.

 Por ejemplo, el autocuidado o cuidado personal, que implica actividades como la alimentación, el vestido y la higiene; la vida en el hogar se refiere a las actividades que se realizan dentro del hogar como aquellas actividades en la casa que usualmente realizan los integrantes de la familia, esto va permitir que la persona sea lo más autónomo posible en la vida diaria e impactando positivamente su calidad de vida que es uno de los objetivos de este trabajo. Cuando se habla de Calidad de Vida la mayoría de veces se piensa en vivir “bien” hablando monetariamente. Giné (2004) hace referencia a la Calidad de Vida como un:

Concepto subjetivo sobre el grado de satisfacción que la persona experimenta en relación con el nivel de cobertura de sus necesidades en el entorno que lo rodea: en el hogar, en la escuela, en el trabajo y, en definitiva, en la comunidad (p.3). 

Tener en cuenta el contexto donde se desarrolla la persona con discapacidad es una variante importante para la Calidad de Vida, porque se toma en cuenta las necesidades de apoyo que requiere la persona, debido a que esto permite observar la ausencia de accesibilidades en el contexto donde se desarrolla. Como se menciona anteriormente el objetivo de la Calidad de Vida es que la persona, puedan tomar sus propias decisiones, que tengan las mismas oportunidades para construir sus proyectos de vida y llevar el control de esta misma dentro y fuera de su hogar.

 

Orientación a padres de familia de adolescentes con síndrome de Down.

La orientación para padres de familia tiene como finalidad favorecer la calidad de vida de sus hijos (a) con síndrome de Down, para generarles herramientas que les permita promover la autonomía, evitando la dependencia completa y ser un servicio de apoyo, que les permita analizar y desarrollar una fácil transición en la vida de sus hijos jóvenes y adultos. Buscando crear entornos favorables para sus hijos, en casa, en la comunidad y con ellos mismos, haciéndoles entender a los padres que sus hijos tienen derecho a llevar el control de su vida, donde sean tomadas en cuenta sus decisiones, sus metas y sus elecciones.

De acuerdo con Garvía (2018) “La familia representa un modelo para la adquisición de hábitos y costumbres (alimentación, higiene, orden, organización del tiempo)” (p.9). Y también para la transmisión de valores, control de la propia vida, y las decisiones personales que son derechos que se relacionan con el de la libertad. El hecho de que el hijo (a) o familiar con discapacidad lleve una vida lo más normalizada /menos dependiente posible contribuye a una mejor calidad de vida y como consiguiente una mejora en su autonomía.

Por lo que resulta importante brindarles a los padres la posibilidad de que su hijo (a), inicie con la toma de decisiones en situaciones cotidianas y que no le impliquen riesgo. Considere siempre que lo (a) están preparando para tomar las riendas de su propia vida. Es por eso que uno de los objetivos es proporcionar un servicio que le brinde este apoyo a los padres o cuidadores, para así poder promover la autonomía en sus hijos con síndrome de Down, en su comunidad, en su participación de vida en el hogar y en la sociedad.

Cuando se hace mención que el objetivo es lograr la autonomía nos referimos al proceso de una persona para ser un sujeto funcional e independiente en cualquiera de los contextos en los que se desarrolle.  Debido a que actualmente aún es complicado para las personas con síndrome de Down, que sean vistas como personas jóvenes y adultas que tienen metas, deseos, sueños, derechos y obligaciones, como cualquier ciudadano que forma parte de la sociedad.

Está orientación tiene como objetivo acompañar a los padres en este proceso como prestadores de servicio, proporcionando una asesoría sobre como agregar actividades, y los aprendizajes para fomentar la autonomía.

Descripción del programa de intervención.

El presente trabajo de investigación fue llevado a cabo dentro del servicio “Club-21 Vida independiente” es un servicio gratuito especializado en atender jóvenes y adultos con Síndrome de Down. Este proyecto se desarrolla dentro de las instalaciones de la Facultad de Ciencias para el Desarrollo Humano en la Universidad Autónoma de Tlaxcala, con ubicación en La Loma de Xicohténcatl, Tlaxcala de Xicohténcatl, brindando su servicio los días viernes en un horario de 10:00 am a 12:00 pm. 

El proyecto de Club-21 Vida independiente, tiene como objetivo desarrollar y fomentar en las personas mayores de 14 años con síndrome de Down con sus diversas características a las personas que asisten a este servicio se les denominadas “socios”, se encaminen a una vida independiente, por medio de la inclusión de diversas actividades diseñadas sistemáticamente y de forma individual que busca fomentar su autonomía.

Es así como la socia para guardar el anonimato se le denomino “M” de 11 años llega al servicio acompañada por su cuidadora principal en este caso su madre, por falta de accesibilidad a un servicio académico al regreso escalonado a clases posterior a la pandemia de Covid-19. De acuerdo a los lineamientos de Club-21 no se puede recibir menores de edad, se brinda a la socia y a la madre de familia una orientación a padres de familia de adolescentes con síndrome de Down para mejorar su autonomía post- pandemia. La familia de “M” esta compuestas por cinco integrantes, padre, madre, una hija mayor y “M” la segunda hija y una tía por parte de la familia materna. 

Antes de integrarse al servicio de Club-21 “M” asistía a una Unidad de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER) en el estado de Tlaxcala, al momento de la pandemia se suspendieron las clases. Al momento del regreso escalonado a clases “M” fue citada a un día por semana, solo para recibir actividades. 

Es así como se brinda un enfoque centrado en la socia y su familia, donde se pueda reconocer sus prioridades, actividades, prácticas y necesidades de acuerdo a su etapa, analizando la relación entre la persona- ambiente, es decir las exigencias que hay en el entorno y sus características individuales y la relación que tiene con el perfil de apoyos.

De acuerdo al entorno familiar la socia presenta necesidades de apoyo en el ámbito de la vida independiente y la autonomía, debido a que hay una dependencia de parte de la hija hacía su madre. La atención y el plan de intervención está dirigida a padres de familia para orientarlos en la formación de la autonomía personal de sus hijos con síndrome de Down, tomando en cuenta sus intereses, gustos y aspiraciones. Posteriormente a la información que se recolectar de los instrumentos de evaluación, es decir, sus necesidades, la intensidad de apoyo que estas requieren y el tiempo que se le dedica a cada una, se realiza un plan de intervención centrada en la persona.

El objetivo de esta intervención es lograr que la dependencia se disminuya, buscando llegar a poder ampliar sus conocimientos y habilidades, como sustenta Garvía (2018) los “conocimientos y aprendizajes, y el resultado de todo ello es un mayor grado de bienestar emocional y de calidad de vida” (p.11).

Investigación Acción Participativa

El motivo por cuál la Investigación Acción Participativa fue la metodología seleccionada es porque la investigación-acción es la metodología indicada cuando para el investigador es importante conocer una determinada realidad o un problema específico de un grupo. En este caso la realidad que viven los padres de familia con hijos con síndrome de Down. Después de conocer y recolectar la información del caso, se realiza una intervención con el fin de buscar alternativas para encaminar a los padres y a sus hijos a resolverlas o disminuirlas.

Antes de realizar un plan de intervención, se realizó la recolección de datos e información necesaria por medio de la Investigación Acción Participativa (IAP).  La investigación acción participativa (IAP) Denzin y Lincoln (2013) se lleva acabo con un modelo espiral en ciclos sucesivos que incluyen;

Identificación: en este proceso se identifican las necesidades, problemas o centros de interés, en este caso primero se debe identificar las necesidades de apoyo y el nivel de apoyos que requiere el padre de familia para fomentar la calidad de vida de los socios en Club-21, esta información se podrá obtener con los instrumentos de recolección de datos seleccionados, que son La Escala de Calidad de Vida Familiar Planificación: posteriormente a la identificación de las necesidades, se realiza una planeación centrada en la persona, sus necesidades y las de su cuidador, para así lograr la intervención. La planificación centrada en la familia y en la persona con síndrome de Down, se entiende como un proceso para capacitar a las familias con el fin de que puedan actuar de forma efectiva dentro de sus contextos, para favorecer la autonomía y la calidad de vida en sus hijos. Acción: se desarrolló de un plan de acción, así como la planeación de las actividades por medio de los módulos, que este centrada en la persona y sus necesidades en este caso de la persona con SD y su cuidador, para así aplicarse.Observación: en la IAP es importante la observación y la interacción social entre la moderadora de Club-21 y la socia junto a su cuidadora. Debido a que esto servirá para la recolección de datos.  Reflexión y evaluación: posteriormente a que se apliquen las cuatro etapas de la IAP, se realiza un análisis de los resultados obtenidos, si hay avances, retrocesos, y si las planeaciones de la intervención centrada en las necesidades de la persona necesitan ajustes.

Es así como se pueden realizar el plan y las estrategias de intervención centradas en las necesidades de la socia y su familia. En este caso se identifica una independencia de la socia en el área de autonomía persona, centrada en los módulos de cuidado y aseo personal, cuidado y tareas del hogar.

 

Estrategias de intervención para las necesidades de apoyo en el área de desarrollo de la autonomía personal

La orientación para padres está dividida en dos módulos, la atención a los socios y sus padres, se realiza cada viernes en un horario de 10:00 am - 12:00 pm, donde se realizarán actividades entre padres e hijos que fomenten su autonomía. El proceso de intervención se divide en dos módulos: cuidado y aseo personal y cuidado y tareas del hogar.

Figura 1.  Módulos de la orientación para padres.

Nota. Elaboración propia

Para brindar un acompañamiento a los padres y proporcionar una orientación sobre el momento adecuado para introducir en su vida diaria los hábitos de autonomía, es importante observar el contexto familiar, debido a que la familia es el primer núcleo de apoyo de las personas con discapacidad. En este caso se identifican algunos puntos breves del contexto familiar de la socia y su cuidadora principal:

La madre busca servicios de apoyo para su hija.Debido a la sobreprotección por parte de sus padres, la socia tiene poca autonomía. Dificultad de reconocer una figura de autoridad, todos le dan ordenes, y la reprenden generando una confusión en la persona.Dependencia de madre e hija.

 

Estrategias de implementación para el desarrollo de la autonomía personal

Es importante que el padre de familia tome en cuenta las siguientes estrategias que se deberán implementar para el desarrollo de la autonomía personal: 

Asegurar de que su hijo o hija entiende qué es lo que tiene que hacer.Se recomienda que no sólo se le explique de forma verbal, si no también hay que ejemplificar de forma verbal, con ejemplos o imitación respecto a cómo lo tiene que hacer.Reforzar en casa las actividades que se trabajen dentro de la orientación, para lograr favorecer en su hijo, la adquisición de hábitos básicos de autonomía y cuidado personal, proporcionando las oportunidades de aprender respondiendo a sus necesidades específicas.Utilizar un plan de reforzamiento positivo de sus logros (felicitarlo, abrazarlo, aplaudirle, etc.).Motivar y dar muchas oportunidades para desarrollar sus fortalezas y su autonomía, así de la misma forma tener paciencia.

 

Actividades; cuidado y aseo personal, actividades y tareas del hogar

Objetivo: desarrollar el lavado de manos.

Tiempo: actividades permanentes.

Con ayuda del padre de familia, realizará los pasos del lavado de manos frente a un espejo con su hijo ofreciendo ayuda en caso de ser necesario.

Abrir la llave de agua.Mojar las manos.Cerrar llave de agua.Enjabonar las manos.Frotar las palmas de las manos entre ellas, incluidas las muñecas (lejos del agua).Frotar todos los dedos y los espacios que hay entre ellos.Frotar las uñas con las palmas de las manos.Frotar el dorso de cada mano.Enjuagar las manos.Secarlas.

También se hará uso de pictogramas para apoyar la comunicación y la secuencia de las tareas, con el lavado de manos paso a paso, que el padre de familia deberá colocar en el baño de su casa.

Agregar números de acuerdo al orden de los pasos.Retirar los apoyos poco a poco, quitando pasos. Concientización de la importancia que tiene el lavado de manos (explicación) mediante una maqueta. 

Cepillado de dientes.

Objetivo: estimular el cepillado de dientes, para una buena salud bucal.

Tiempo: actividades permanentes.

Usar una tabla de cepillado dental que padre e hijo puedan marcar cada mañana y cada noche después que se cepille los dientes. Esto puede usarse como un sistema de recompensa o una manera divertida para premiarlos con calcomanías.Pictogramas de comunicación, con cepillado de dientes paso a paso.Agregar números de acuerdo al orden de los pasos.Retirar los apoyos poco a poco, quitando pasos.Maquetas para poner el cepillado de dientes.  

Peinado.

Tiempo: dos sesiones.

Explicar la importancia que tiene el guardar una buena apariencia ante las personas

Realizar practica en un espejo el cepillado de cabello mirando en un espejo y siguiendo los siguientes pasos mediante imitación con apoyo verbal por parte del padre de familia.

Se cepilla el pelo con movimientos de arriba hacia abajo y de adelante hacia Se hace la división del cabello Se peina de la misma forma de la que se ha cepillado el pelo Limpia el peine quitándole los pelos Guarda los utensilios en el lugar correspondiente 

Cuando se haya logrado dicha acción agregar accesorios en el cabello como diademas o pasadores.

Vestirse, abotonar, subir cierres y abrochar.

Objetivo: lograr que abotone, suba y baje cierres.

Tiempo: una sesión.

Maqueta para enseñarle a abotonarMaqueta para enseñar a subir cierreMaqueta para enseñar a abrochar  Mediante una actividad lúdica, intercambiar prendas el padre de familia como un suéter con cierre o uno con botones y deberá abotonarlo o subir cierre dependiendo el que le haya tocado.

En casa: 

El padre de familia junto a su hijo (a) describirán los tipos de prendas de vestir.Hablar sobre la parte delantera y trasera, superior e inferior de las prendas como; camisas, pantalones, faldas, vestidos.Permitir a su hijo seleccionar la ropa que usan para el día y para dormir.Estimular a su hijo a vestirse solos, o por medio de juegos con sus muñecas o peluches.

Bañarse.

Objetivo: establecer una rutina de baño.

Tiempo: dos sesiones y refuerzo en casa.

Preparar la ropa que se va a poner al salir del baño.Lavarse la cara: frente, ojos, cejas, orejas, mejillas, nariz, boca y barbillaLimpiarse las piernas y piesLavar el cabello.Asearse los brazos y las manosSalir del área de baño.Secarse con la toalla y dejarla en su sitioRecoger la ropa sucia y llevarla al cesto de ropa sucia.

Cuidado y tareas del hogar.

Doblar y tender ropa.

Tiempo: dos sesiones y refuerzo de las actividades en casa.

Colocar un tendedero a la altura adecuada del socio.Proporcionar prendas que son comunes en su día a día.Ganchos y pinzas.

Con instrucciones claras y precisas por parte del padre, le pedirá que seleccione la prenda y la ponga en un gancho y/o pinza, para posteriormente colocarla en el tendedero.

Tender la cama.

Tiempo: dos sesiones, actividad y refuerzo permanente en casa.

Pictogramas con la secuencia del proceso para tender la cama.Presentación de los objetos necesarios para tender la cama, por ejemplo, las sabanas y la almohada. Se representa la cama, en una mesa. El padre o madre de familia proporciona las instrucciones, de cómo realizar el proceso, por primera vez se hace en conjunto.Se colocar a su lado, comienza hacer la tarea tomando sus manos para que siga el proceso paso a paso.Para el segundo intento el padre solo proporciona apoyos verbales.

Poner la mesa.

Objetivo: identificar y ordenar los utensilios en la mesa.

Tiempo: una sesión, actividad permanente y dos semanas después retirar el tapete con las siluetas.

Se presentan los utensilios que deben ir en la mesa.Tapete con las siluetas del vaso, plato, cuchara, tenedor, para que logre identificar en el lugar y orden que deben ir.El padre de familia le pide a su hija (a) que se asegure de que haya un plato, un vaso, y así sucesivamente, para cada persona.Explicar cómo manejar los platos y los cubiertos, para que permanezcan limpios y no se rompan y su uso adecuado.

Preparación de alimentos sencillos.

Objetivo: fomentar la preparación de alimentos para su autonomía.

Tiempo: tres sesiones y refuerzo en casa.

Proporcionarle tareas en la cocina, iniciando con las de menor dificultad.Hacer un emparedado: guiarla de manera verbal con las instrucciones.Saca el pan.Busca los utensilios a utilizar.Distribuye la mermelada, miel, cajeta, sin salirte de las orillas del pan. Si es necesario mostrar cómo hacerlo paso a paso, y luego su hijo deberá repetirlo.Es importante que se incluyan poco a poco en las actividades de la cocina, puede ser pedir que pasen las verduras, que la lave, ver tutoriales y recrear las recetas con apoyo de un adulto.

Conclusiones:

Los resultados obtenidos en esta modalidad de intervención fueron positivos e impactantes de manera favorable con la socia, la familia logra estructurar sus rutinas en el hogar desarrollando ambientes con mayor claridad de su papel como guía en el aprendizaje de sus hijos, se identifican algunas claves para el logro del propósito, la voluntad de la familia y una propuesta de trabajo sistemática.

En el área de cuidado y aseo personal se identificó un avance favorable en el cepillado de dientes, pasó del apoyo total a un apoyo verbal, de la misma forma en su visita al dentista destacó los avances en su cuidado bucal. Así mismo logra identificar los instrumentos necesarios para realizar esta tarea.

En el área de tareas de actividades y tareas en el hogar, la socia logra incluirse en los deberes cotidianos de la familia, pone la mesa correctamente con apoyo verbal de un adulto. 

Respecto al tendido de cama hubo un avance, debido a que no estaban acostumbrados como familia a tenderla todas las mañanas, de esta forma la familia la agregó como una actividad cotidiana generando avances en la socia con ayuda física moderada para realizar esta actividad.

El desarrollo de la autonomía en las personas con síndrome de Down, deberá ser un propósito muy claro dentro de las actividades escolares en cualquier nivel educativo. El cual forma parte del principio de formación para la vida. Además, se hace necesario un acompañamiento a la familia por parte de los servicios de educación especial. Sin duda el trabajo es arduo, pero resulta una tarea pendiente con la población con síndrome de Down y sus familias. 

Bibliografía:

Cunningham, C. (1990). El síndrome de Down: una introducción para padres (Vol. 1). Paidós.

Giné, C. (2004). Servicios y calidad de vida para las personas con discapacidad intelectual. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual. 35(2), 1-14.

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. (2013). Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento.

Meresman, S., y Ullmann, H. (2020). COVID-19 y las personas con discapacidad en América Latina: mitigar el impacto y proteger derechos para asegurar la inclusión hoy y mañana. Serie Políticas Sociales, 237.

Peñuelas, B. G., (2018). ¿Cómo favorecer la autonomía personal de mi hijo con síndrome de Down?. Fundación Iberoamericana Down 21.

Kemmis, S., y McTaggart, R. (2013). La investigación-acción participativa: La acción comunicativa y la esfera pública. En Manual de investigación cualitativa (pp. 361-439). Editorial Gedisa.

Palabras clave:

Síndrome de Down, autonomía, pandemia.