Resumen de la Ponencia:

Entre os anos de 2015 e 2016 o Nordeste brasileiro foi notícia no mundo inteiro em decorrência de um surto de recém-nascidos microcéfalos. Uma epidemia foi deflagrada e o Vírus Zika (VZ) foi identificado como o responsável pela microcefalia que estava acometendo os fetos. O VZ afetou de forma permanente a vida de diversas crianças e suas famílias, uma vez que a microcefalia posteriormente foi identificada como apenas um dos sintomas do que veio a ser denominado como Síndrome Congênita do Vírus Zika: um conjunto de sintomas como o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, deficiências auditivas e visuais, dificuldade de deglutição, convulsões e choros frequentes, espasmos, rigidez muscular entre outros. A epidemia do Vírus Zika não se encerrou em 2016. Diversas famílias tiveram suas vidas permanentemente atravessadas pelo Vírus e por sua Síndrome, dando origem a uma geração de crianças cujas formas de e da vida lhes eram até então desconhecidas. O presente artigo pretende tratar dessas vidas (bio)medicalizadas e dos conceitos e categorias que as perpassam: biopolítica, normalidade, anormalidade, patologia, biomedicina. O intuito é tentar pensar essas vidas como formas específicas de ser, estar e se relacionar no mundo, visando não a sua normalização, mas sua aceitação enquanto diferença. Levantando a pauta das mães dessas crianças, que insistem sempre que a Síndrome – ou seja, a deficiência – de seus filhos não é doença.

Resumen de la Ponencia:

En tiempos neoliberales predomina una narrativa individual de la salud, donde las personas con carencias o trastornos de salud se transforman en clientes de un costoso mercado biomédico. Esta ponencia presenta un estudio de caso desarrollado en el sur de Chile, llamado “Casita de Salud”, que promueve la unidad para enfrentar las adversidades, colectivizar los gastos con acciones de apoyo mutuo y contar, no sólo con orientación profesional, sino también con la presión social para superar la vieja institucionalidad sanitaria.La Casita de Salud es fruto de la interacción social desde el año 2005 entre pobladoras/es, estudiantes universitarios/as y trabajadoras/es de la salud, que dan vida a una experiencia de salud colectiva situada en la periferia de la ciudad de Temuco, en el barrio San Antonio.Las primeras iniciativas comenzaron con “operativos de salud” esporádicos e itinerantes, que complementaban otras actividades sociales, deportivas y culturales de la población. Debido a la precariedad de las condiciones en las cuales se desarrollaban, el año 2017 se decide materializar lo que hasta entonces solo era un sueño.Por medio de la autogestión, solidaridad, apoyo mutuo y voluntariado, se fue moldeando y nutriendo un proceso que se consolida con el uso y rescate de un terreno eriazo, descuidado, convertido en microbasural, un lugar inseguro al costado de una sede social. Es ahí donde se instala físicamente la Casita de Salud, construida por las propias manos de pobladores, pobladoras y equipo voluntario.Tras el proceso de construcción, comienza la ejecución del proyecto que tuvo que enfrentar, como primer desafío, una pandemia mundial, relevando la necesidad de contar con un barrio sano. Para ello, se implementan las líneas de trabajo: salud, medioambiente y solidaridad.como resultado, la casita viene a proponer y a organizar una nueva institucionalidad de la solidaridad: una red de cuidados familiares y comunitarios, la diversidad de medicinas, el ejercicio gratuito o a bajo costo de trabajadores de la salud y un financiamiento basado en esfuerzos colectivos y apoyos mutuos, a través del desarrollo e implementación de un modelo preventivo y de promoción de la salud comunitaria.Desde esta perspectiva, se entiende que, las enfermedades no caen del cielo, sino que las condiciones sociales, económicas y ecológicas son parte del atentado a la salud de los pueblos de América. Para restablecer buenas condiciones de vida se debe relevar a la salud constitucionalmente bajo un principio de solidaridad, que la consagre como derecho con integralidad, universalidad, participación, justicia social, sexual, étnica y la búsqueda de equilibrios ecológicos.

Resumen de la Ponencia:

En el año 2019 nuestro equipo de investigación postuló al llamado a Proyectos de Investigación e Innovación Orientados a la Inclusión Social de la Comisión Sectorial de Investigación Científica (Convocatoria 2019) de la Universidad de la República (Uruguay). El mismo fue aprobado para ejecutarse en el bienio 2020-2022. El diseño se desarrolló bajo el enfoque de la Investigación Acción Participativa (IAP) y supuso la vinculación - como contrapartes- de diversas organizaciones sociales de base territorial implicadas en la trama local del cuidado. El vínculo institucional con la Red de Municipios y Comunidades Saludables (RMyCS) permitió desarrollar acciones de diagnóstico e intervención en relación al cuidado y la inclusión social en los adultos mayores. La relación con la Organización Nacional de Jubilados y Pensionistas del Uruguay y la Red de Adultos Mayores fue vital y en ello debe señalarse la relevancia de la IAP a efectos que los procesos de diagnóstico supongan además intervenciones y acciones reflexivas desde las organizaciones sociales. Los talleres temáticos y las actividades de educación permanente- emergentes del proyecto- las identificamos como acciones de tal naturaleza. El objetivo principal del Proyecto fue contribuir a la aplicación del Articulo 30 del Decreto 427 que reglamentó la Ley 19.353 (Creación del Sistema Nacional Integrado de Cuidados) en el sentido que los programas de prevención y reducción de las situaciones de dependencia no son servicios o prestaciones de cuidados en si mismos, sino que constituyen acciones sectoriales, imprescindibles para la mayor autonomía de las personas en situación de dependencia. La necesidad de generar evidencia empírica y reflexividad es imprescindible y la participación social se revela como un factor crítico para pensar el futuro de los cuidados en el país. El cumplimiento de este objetivo será puesto a consideración en la última etapa del proyecto (Mayo/ agosto 2022) donde se realizará la Gira de presentación de resultados en los Departamentos de Montevideo, Paysandú, Cerro Largo y Colonia. En concordancia con el diseño del proyecto la presentación de resultados será un nuevo y último insumo para la reflexión, análisis y elaboración de las conclusiones finales. Actividades:  a: Se realizaron 36 entrevistas en profundidad; b: diseño y puesta en marcha de la Página Web: http://redmunicipioscomunidadesaludables.com/  y el canal de YouTube https: // www.youtube.com/channel/UCOjE-fNJH-sQ1_8OiCMWcBw/featured.; c: Diseño y ejecución de Talleres temáticos coorganizados con la (RMyCS).Se realizaron 32 talleres temáticos virtuales  de 2 horas de duración, habiendo participado más de 120 expositores y 4000 participantes nacionales e internacionales Todos los registros audiovisuales están a disposición pública en el canal de la  Red de Municipios y Comunidades Saludables - YouTube d: Curso de Educación Permanente dirigido a la formación de Agentes Comunitarios en Salud, e:  Curso de investigación acción participativa (IAP) y planificación participativa en salud. 

Resumen de la Ponencia:

La propuesta de ponencia tiene el objetivo de describir y analizar del impacto del no reconocimiento de esta figura en el programa de becas a personas con discapacidad, como una política pública que, irónicamente, se creo obedeciendo los compromisos internacionales de México en esta materia, a través de una deliberación multidisciplinaria desde la sociología, economía y derecho, fuentes del análisis neoinstitucional.

Introducción:

En la actualidad, se discute al interior del poder legislativo del Estado de Jalisco, una iniciativa de reforma a la Ley para la Inclusión y Desarrollo de las Personas con Discapacidad, cuyo objetivo, entre otros, es el reconocimiento de la figura del cuidador.La discusión ha girado en torno al concepto y no a la figura, pues mientras los detractores de la propuesta han argumentado que la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad señala que toda persona con alguna de estas condiciones, tiene el derecho de valerse por sí misma, y por lo tanto incorporar al cuidador en la ley “es restarle sus derechos”.Lo anterior puede deberse no sólo a la confusión del concepto por el de la figura, ya que ésta es necesaria en diversos casos de discapacidad severa, sino a una visión reduccionista del contexto en el que viven esas personas y sus familias, cuyo bienestar debe ser el fin último que debe proteger tanto el Estado mexicano y su legislación.Desde la óptica de la teoría del neoinstitucionalismo, la eficacia de las políticas públicas para el apoyo de las personas con discapacidad, puede resultar sesgada, al no contemplar a la figura del cuidador como parte integral del desarrollo de aquellas personas que requieren de este, pero inclusive a nivel de análisis teórico, la exclusión de esta figura, vuelve a la institución en excluyente.

Desarrollo:

¿Qué es el neoinstitucionalismo?

Existe una diversidad de enfoques sobre el neoinstitucionalismo. En esta ponencia nos interesa abordar el concepto desde la sociología y la ciencia política. Para Socorro Moyado, la propuesta teórica del nuevo institucionalismo está basada en la idea de que las instituciones son pautas o normas de conducta en una sociedad, y son un elemento fundamental dentro de la misma, ya que ejercen un efecto directo e indirecto en el comportamiento de los individuos presentes en el sistema sociopolítico, es decir, que la explicación de la política tiene como uno de sus factores el efecto de las instituciones sobre la sociedad (Moyado, 2013: 40).

Para Paul J. Dimaggio y y Walter W. Powell, tanto tanto los autores de tradición económica como los que forman parte de la corriente sociológica consideran a las instituciones como creación humana, para los primeros se trata de un resultado de acciones intencionales que son realizadas, sobre todo, por individuos racionales orientados instrumentalmente, mientras que para los segundos no se trata necesariamente del producto de un diseño deliberado (Dimaggio & Powell, 1999).

De acuerdo con Romero (1999), la corriente sociológica considera a las instituciones como patrones sociales que muestran un determinado proceso de reproducción, por lo que las instituciones limitan y restringen la acción de los individuos, y a partir de su análisis se observan patrones que determinan la acción social. Para los neoinstitucionalistas más cercanos a la corriente sociológica, el papel de las instituciones cobra importancia para la política, ya que lo que ocurre dentro de la organización tiene una gran capacidad de influir en el entorno, jugando un papel fundamental en la determinación de la política.  

Moyado afirma que el neoinstitucionalismo de March y Olsen (en 1984) “está dirigido a confrontar los supuestos del conductismo y de la teoría de la elección racional porque se caracterizan por un contextualismo, reduccionismo, funcionalismo e instrumentalismo” (Moyado, 2013: 49), por lo que  proponen una teoría de la conducta organizacional que revigoriza el papel de las instituciones, lo cual es de suma importancia para comprender la política moderna. “Con ello, el nuevo institucionalismo en la ciencia política le concede una atención especial a los mecanismos, mediante los cuales, individuos y organizaciones toman decisiones colectivas” (Moyado, 2013: 49). 

Lo anterior es de gran relevancia, pues indica que el neoinstitucionalismo no ve las la deliberación y las decisiones sobre las reglas del juego como un atentado a la estabilidad institucional, pues se toma en cuenta el contexto ambiental “como origen del cambio institucional” (Moyado, 2013: 46). Estos supuestos nos apoyarán al señalar que, irónicamente, quienes están en contra de la institucionalización de la figura del cuidador no fundamentan su negativa desde la normatividad en materia de discapacidad, sino desde una interpretación equivocada de la institucionalización de la propia Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

 

¿Qué dice la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad?

El argumento coloquial de algunos grupos defensores de derechos de personas con discapacidad, han interpretado la la Convención prohíbe cualquier tipo de normatividad que pretenda legislar en la materia, ya que argumentan que si toda persona con dicapacidad tiene los mismos derechos que cualquier ciudadano, entonces no se requiere una legislación particular, sin embargo, no hay una prohibición explícita al respecto.

La Convención (UN, 2008) señala en el Artículo 1, “el propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. Dentro de los principios generales, contenidos en el Artículo 3, está “el respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas”. Así mismo, de las obligaciones generales (Artículo 4) resaltaremos las tres siguientes:

 

Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención Nada de lo dispuesto en la presente Convención afectará a las disposiciones que puedan facilitar, en mayor medida, el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad y que puedan figurar en la legislación de un Estado Parte o en el derecho internacional en vigor en dicho Estado. No se restringirán ni derogarán ninguno de los derechos humanos y las libertades fundamentales reconocidos o existentes en los Estados Partes en la presente Convención de conformidad con la ley, las convenciones y los convenios, los reglamentos o la costumbre con el pretexto de que en la presente Convención no se reconocen esos derechos o libertades o se reconocen en menor medida. 

 

Todo lo anterior demuestra no sólo que no hay una prohibición explícita ni implícita para la creación y aplicación de leyes específicas en materia de discapacidad, sino que la propia convención sí señala que toda medida a favor de las personas cion discapacidad no es discriminatoria, por aquello de la discriminación positiva. Así lo demuestra la fracción 4 del Artículo 5 señala puntualmente que “No se considerarán discriminatorias, en virtud de la presente Convención, las medidas específicas que sean necesarias para acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad”. 

En el caso de la discusión en los foros de consulta para reformar la Ley para la Inclusión y el Desarrollo Integral de Personas con Discapacidad del Estado de Jalisco, con respecto a la adición de la figura del cuidador, la discusión se centró en los elementos que a continuación veremos en la siguiente sección.

 

La propuesta y discusión en torno a la figura del cuidador en la iniciativa de reforma a la Ley para la Inclusión y el Desarrollo Integral de Personas con Discapacidad del Estado de Jalisco

El el 27 de febrero de 2020 se publicó en el Periódico Oficial El Estado de Jalisco el decreto número 27815/LXII/20, donde se reforman diversas disposiciones de la Ley para la Inclusión y el Desarrollo Integral de Personas con Discapacidad del Estado de Jalisco. Sin embargo, la Comisión Nacional de Derechos Humanos acusó que dicho decreto vulneraba el derecho a la consulta estrecha y a la participación activa de las Personas con Discapacidad, debido a que el Congreso del Estado no había llevado a cabo un ejercicio de esta naturaleza previo a su expedición, por lo que presentó una demanda de acción de inconstitucionalidad ante la Suprema Corte de Justicia de la Nación.

Tras el estudio de la Corte, el pleno determinó que, debido a la falta de consulta en la legislación local en materia de discapacidad, todo el decreto en cuestión se invalidaba, otorgando un plazo de 18 meses para realizar tales consultas, pues se estaba en plena contingencia por el Covid-19. El plazo comenzó a correr el día 18 de mayo de 2021; por lo que la consulta debe realizarse antes del 17 de noviembre de 2022. Finalmente, el Congreso del Estado de Jalisco lanzó la convocatoria para la consulta pública a personas con discapacidad y a familiares, en los términos exigidos por la Corte, para realizarse los días 11, 18 y 25 de mayo de 2022.

La consulta se convocó para discutir el contenido de los artículos 1, fracción I; 2, fracciones I, III, IV, V, VII, IX, X, XIII, XVI, XXIV, XXV y XXVII; 4, primer párrafo; 5, primer párrafo; 26, fracción V; 26 Bis, fracciones VI, VII y VIII; artículo 29, fracción V; y, 30, fracciones I, II y III de la señalada ley local, aunque nosotros sólo nos enfocaremos en la discusión sobre la incorporación de la figura del cuidador, contenido en la fracción X del Artículo 2, fracción VI del Artículo 26 bis, y fracción XV del Artículo 27.

En la exposición de motivos del decreto impugnado se utilizó el concepto de cuidador en dos vertientes:

Cuidador familiar como: aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía, o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales.

El cuidador principal, es la persona familiar o cercana que se ocupa de brindar de forma prioritaria apoyo físico y emocional a otro, de manera permanente y comprometida, convirtiéndose en un enfermo secundario, ya que se ve expuesto a una elevada carga física y psíquica, que puede generar incluso, un problema social o importantes cambios en las familias (Congreso del Estado de Jalisco, 2022: 50).

 

Al respecto, las intervenciones sobre el tema, en la discusión de los foros de consulta, se concentran en las siguientes líneas:

 

La necesidad de representación de la persona con discapacidad severa, a través de su cuidador familiar.Armonización del concepto de cuidador por el de asistencia personal, que está contenido en la Convención (señalada como asistencia personal, asistencia domiciliaria, asistencia humana, formas adecuadas de asistencia, y asistencia apropiada).Diferenciación entre un cuidador familiar o cuidador primario, sin remuneración vs la figura del asistente personal, que se entiende es un profesionista contratado. Dejar la decisión en la propia persona con discapacidad de quién será su cuidador o asistente (respeto de la voluntad y los intereses de las personas con discapacidad).Necesidad de un programa de apoyos y capacitación para los cuidadores.Temor de que el concepto de cuidador pueda ser declarado inválido por la Corte.

 

Aunque llama la atención que personas con discapacidad visual y motriz, basándose en su interpretación de la Convención, apostaron por la no inclusión de la figura del cuidador, al señalar el vínculo de dependencia que se genera y la posible sustitución de la voluntad, por lo que pugnaron por la figura del asistente, por ser alguien externo, que cumple una función particular y por lo tanto sólo se limita a una relación laboral.

En su estudio, las comisiones dictaminadoras decidieron cambiar el término cuidador por el de asistente personal, aun y cuando para personas con discapacidad severa puedan ser los padres quienes tomen esta función, y por lo tanto sujetos de ser beneficiarios de los programas gubernamentales pertinentes. Por lo anterior, en el último proyecto de dictamen de las Comisiones de Derechos Humanos y Pueblos Originarios; Asistencia Social, Familia y Niñez; y Estudios Legislativos y Reglamentos; la redacción concerniente al asistente personal quedó de la siguiente manera: 

 

Artículo 2, fracción X. Asistente personal: Apoyo profesional, familiar o persona que se pone a disposición de una persona con discapacidad como un instrumento para permitir la vida autónoma e independiente; para desarrollar la actividad de asistencia personal, se deberá contar con el consentimiento del interesado a fin de garantizar su autodeterminación.

Artículo 26 bis, fracción VI. Promover, en coordinación con la secretaría del sistema de asistencia social, programas de apoyo económico y social incluida la formación, profesionalización, regulación y acompañamiento para el asistente personal de conformidad con la disponibilidad presupuestal.

Artículo 27, fracción XV. Desarrollar programas de capacitación para padres y madres de familia, asistentes personales y tutores para que se les enseñe y se promueva la lengua de señas mexicana, el sistema de escritura braille, formatos de fácil lectura y pictogramas.

 

Análisis

La creencia incondicional en que la Convención se debe aplicar a rajatabla, sin tomar en cuenta el contexto o, irónicamente, sin interpretar lo enunciado en los artículos 4 y 5, nos lleva a la crítica de los propios grupos de personas con discapacidad, pues no es la primera vez en que un grupo busca imponer su visión creyendo que todos los demás requieren las mismas atenciones. 

En la discusión de las mesas del foro de consulta en el Congreso del Estado, un grupo de actores buscó descalificar el concepto de cuidador, argumentando que dicha figura no existe en la Convención, aunque el principal argumento era la existencia de una delgada línea entre la toma de decisiones por parte de la persona con discapacidad vs la del cuidador, que casi siempre era un miembro de la familia. En este sentido, este grupo de participantes exponían la necesidad de que el derecho de toma de decisión permaneciera en ellos, por lo que era mejor incorporar la figura del asistente personal, con quien se mantendría sólo una relación laboral. 

Lo anterior puede ser válido para aquellas personas cuya discapacidad requiere de apoyos que no comprometen la toma de decisiones, y también cuya condición no implica mayores riesgos a la propia vida. No así en el caso de aquellas personas cuya severidad requiere de cuidados, como así lo expresó otro grupo de participantes, de 24/7, cuya vida depende en su totalidad o en gran medida del cuidador, por lo que éste es, en casi todos esos casos, la madre, el padre o algún otro familiar directo.

Si bien existe la posibilidad de que la palabra cuidador, desate una discusión centrada más en la hipotética idea del ejercicio del control de las decisiones, en lugar de la función vital para algunas condiciones severas, por ejemplo en el autismo nivel 3, en cuyo caso la propia Corte validó que para ésta condición las personas pueden tomar decisiones por sí mismos o a través de terceros; la redacción, hasta el momento, de la figura del asistente personal deja mucho que desear, pues deja en el limbo los niveles de su ejercicio, las funciones con respecto a éstos, la validación de su formación, y sus derechos y obligaciones en caso de la creación de programas gubernamentales de apoyo. 

Al no haber entrado en una discusión y análisis más profundo sobre estas aristas, no basta la actual redacción de la fracción X del artículo 2, la fracción VI del artículo 26 bis, ni la fracción XV del artículo 27, resultando en que serían más perjudiciales que de beneficio, cuando no letra muerta en una reforma que todavía no se ha aprobado.

Conclusiones:

Por lo anterior, en el ámbito empírico, la única propuesta realizada a un grupo de representantes de asociaciones civiles en pro de personas con discapacidad, fue compartir esta opinión y en los posibles riesgos que se tendrán si no se enriquece la conceptualización, funciones, derechos y obligaciones del asistente personal, pues si bien el término de cuidador podría parecer limitado, el de asistente debe ser amplio e inclusivo, de lo contrario sólo se tendrá una figura ambigua pero sin apoyo real a quienes lo necesitan.

Desde un punto más teórico, es necesario continuar con una discusión más académica y objetiva sobre la interpretación de la Convención, como un instrumento jurídico que debe dar certeza, pero sobre todo ser utilizado para el desarrollo de las personas con discapacidad, y no como una norma que otorga poderes y beneficios a unos en detrimento de otros.

Desde el neoinstitucionalismo, se argumenta que lo instituido, en este caso la Convención, no es algo inamovible, sino que los actores participantes pueden deliberar y tomar las acciones más pertinentes para el cambio institucional, en este caso, lo que la propia convención permite: Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención. 

Desde la lógica del neoinstitucionalismo, cuando el poder legislativo ha promovido la creación de leyes de este índole, se está abonando a este enunciamiernto, validado en diversas ocaciones por la Corte, aunque con limitados estudios desde lo académico que describan y fundamenten estos procesos, con lo que la discusión sobre lo que permite o no la Convención debería estar más en esta arena que en las redes sociales virtuales. La discusión científica es el sigiente paso que debe ser impulsado en estas temáticas.

Bibliografía:

Congreso del Estado de Jalisco. (2022). Dictamen que reforma diversos artículos de la Ley para la Inclusión y Desarrollo Integral de las Personas con Discapacidad del Estado de Jalisco, con motivo de la consulta pública ordenada en la sentencia de la Acción de Inconstitucionalidad 176/2020.

 

Moyado, S. (2013). El nuevo institucionalismo de la contraloría social en las políticas de desarrollo municipal. Ciudad de México: UNAM.

 

Romero, J. (1999): “Estudio introductorio” en POWELL, Walter y Paul J. DIMAGGIO (comp.): El nuevo institucionalismo en el análisis organizacional. Colegio Nacional de Ciencias Políticas y Administración Pública-Universidad Autónoma del Estado de México. Fondo de Cultura Económica. (p. 7-29). México.

 

UN. (2008). Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. En: https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

 

Palabras clave:

Discapacidad, cuidador, neoinstitucionalismo

Resumen de la Ponencia:

Da relação entre irracionalidade científica e racionalidade política mediada pela pelas categorias “necropolítica”(Achille Mbembe,2018) e “aporofobia”(Adela Cortina, 2017) adaptadas para o contexto brasileiro na pandemia do Covid-19 é o propósito deste trabalho. A tentativa de compreensão para explicar de como no decorrer da pandemia o executivo federal optou- juntamente com o órgão maior de representação médica- do Brasil em ignorar e mesmo indicar reiteradamente soluções desenganadas pela ciência. O atual grupo componente dominante no executivo federal foi peremptório no período de pré-eleições. O atual ocupante do cargo máximo na esfera federal dizia que vinha para destruir. Coerente foi e é. Foi no decorrer da pandemia que o Brasil teve um general como ministro da saúde e, segundo o próprio, ele desconhecia o SUS. O Sistema Único de Saúde (SUS) foi implantado no Brasil após a Constituição de 1988. O SUS é um sistema universal de saúde com atendimento absolutamente grátis com unidades em toda a federação. O Brasil, por exemplo, tem uma cultura/habitus de vacinas obrigatórias gratuitas e tinha campanhas nacionais rotineiras para tais. Com a pandemia Covid-19 se iniciou uma campanha de postergamento de compras de vacinas para a especificidade da doença e destruição da concepção de vacina gratuita. Nos termos metodológicos se trabalhou com documento resultante da Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) da Covid-19 e declarações oficiais na rede social. Resultante da postura, acima referida, o Brasil conseguiu ter o segundo maior número de mortes por Covid-19, somente ultrapassado pelos Estados Unidos. Um dos paradoxos: apesar das mortes e da postura destrutiva sobre o SUS efetivada pelo executivo federal o SUS conseguiu ser aclamado pela população com seu atendimento pontual e organizado quando, finalmente, o governo federal se viu obrigado a distribuir as vacinas contra o Covid-19. 

Resumen de la Ponencia:

Título: Impacto de COVID-19 en médicos residentes de un hospital en México.Autores: Mónica Erika Castillo Mendoza, Wendy Nicolasa Vega Navarro, Laura Soraya Gaona Valle.Antecedentes: En2020 la pandemia de COVID-19 sacudió al debilitado sistema de salud mexicano, la saturación hospitalaria, escasez de insumos y falta de tratamiento eficaz perpetuaron el temor; los médicos residentes fueron especialmente afectados, desde su salud mental hasta su formación clínica. Objetivo: Describir la realidad que viven los médicos residentes, los efectos en su formación profesional, el impacto psicosocial, la re-organización y transformación de la dinámica educativa durante la pandemia de COVID-19, en una institución hospitalaria. Material y métodos: Cualitativo Biográfico de análisis, con la técnica Historia de Vida.Resultados: Bajo el muestreo “bola de nieve” se entrevistó a residentes que atendieron a pacientes con COVID-19, se recurrió a observación participativa y un diario de campo. Todos los entrevistados afirmaron haber sufrido  episodios de ansiedad, burnout o estrés postraumático como consecuencia directa o indirecta del COVID, así como insatisfacción en la formación clínica, el miedo al contagio y a la muerte fue recurrente en las entrevistas.Discusión: Si bien lo urgente es controlar la morbi-mortalidad del COVID, debemos poner atención en las consecuencias de rezago educativo, salud mental e integración social que la pandemia ha dejado en los médicos en formación.Conclusiones: Es necesario atender la salud mental de los residentes, especialmente los que vivieron eventos traumáticos a consecuencia del COVID, así como el desarrollo e instrumentación de políticas de prevención y contención que fomenten el desarrollo integral de los residentes. El rezago educativo es un daño colateral de la pandemia y la falta de estrategias para resarcirlo traerá consecuencias a largo plazo en la calidad de la atención médica y por ende la salud pública.Palabras clave: COVID-19, HISTORIA DE VIDA, RESIDENTES.

Introducción:

La pandemia de COVID-19 llegó a nuestro país el 27 de febrero de 2020, se trató de un ciudadano mexicano que volvió con síntomas leves en un vuelo proveniente de Italia (Suárez 2020). Fue el 13 de marzo de ese mismo año que el gobierno mexicano anunció una serie de medidas para prevenir la propagación del virus al interior del país. Durante el primer semestre del 2020 se alcanzaron los 258,048 contagios y 26,648 muertes, para la semana 26 de año 2021 la cifra había llegado a 2, 541, 873 contagios con 233, 689 muertes, en la semana 29 de este año la cifra llegó a 6, 448, 477 contagios y 326,504 muertes (ECDC, 2022).

El síndrome de Burnout o agotamiento, es el resultado de estrés generalizado, puede caracterizarse por agotamiento emocional, sentirse abrumado por la demanda laboral y la fatiga emocional, además de la despersonalización, sentimientos de cinismo o desapego hacia los pacientes (Busireddy et. al, 2019). Entre el 36% y el 76% de los residentes han experimentado el síndrome en algún momento a lo largo de la residencia (Martín-Brufu et. al., 2020), las personas que trabajan en servicios de salud se han identificado como un grupo de alto riesgo para presentar Burnout (Trumello et. al., 2020).

Las acciones de combate contra el COVID-19 interrumpieron los planes de estudio, redujeron el número de casos quirúrgicos limitando la práctica clínica y se pospusieron o cancelaron las rotaciones. Un estudio realizado por Coleman en Estados Unidos a 1,100 residentes arrojó que el 61% de los encuestados reportó un impacto negativo o muy negativo en su programación de práctica educativa, el 47% reportaron que la pandemia de COVID-19 ha tenido un efecto negativo y muy negativo sobre su salud física, el 53% informó que ha tenido un efecto negativo o muy negativo en su sentido de seguridad física y finalmente el 70% informó un impacto negativo o muy negativo en su salud mental. (Coleman, 2020)

De acuerdo a un estudio publicado por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en 2022, en una encuesta realizada a 2,585 profesionales de la salud en México, 46.6% reportó sintomatología depresiva; la severidad de los síntomas se distribuyó de la siguiente manera: 59.6% tuvo síntomas en el rango de depresión leve, 24% tuvo síntomas moderados, 10.6% síntomas en el rango de depresión moderada-grave y 5.7% síntomas graves, la presencia de ideas o pensamientos suicidas fue de 6.2%. El mismo estudio reportó que los síntomas más frecuentes fueron una menor capacidad para disfrutar de las actividades normales en 60.7%, seguida de agotamiento constante en 59.9%, pérdida del sueño en 51.6%, disminución en la concentración en 39.9% y sentirse poco feliz o deprimido en 39.3% (OPS. HEROES).

Desarrollo:

Implicaciones éticas.- Este estudio se llevó a cabo con la aprobación del Comité de Investigación y Comité de Ética en Investigación del Centro Médico "Lic. Adolfo López Mateos".

Problema.-La pandemia de COVID-19 impactó a los residentes, hubo más trabajo y menos personal, por un lado se intensificó la carga de laboral (no necesariamente de su especialidad) y por otro su aprendizaje se vio interrumpido. 

Pregunta de Investigación.- ¿Cómo han vivido los médicos residentes de un hospital de alta especialidad, la pandemia del COVID-19  y qué efectos ha tenido en su aprendizaje y vida personal?

Objetivo.- Describir la realidad que viven los médicos residentes, los efectos en su formación profesional, el impacto psicosocial, la re-organización y transformación de la dinámica educativa durante la pandemia de COVID-19, en una institución hospitalaria de tercer nivel.

Metodología.- Cualitativa

Método.- Biográfico

Unidad de Análisis y observación.- Análisis descriptivo y de observación participante, dentro un hospital de Alta Especialidad en el Estado de México durante la pandemia de COVID-19 en los años 2020 y 2021.

Técnica de análisis.-Historia de vida (life history) que brinda una imagen clara del fenómeno de interés, a través de las vivencias de los protagonistas, que es enriquecida con testimonios y otras fuentes de información.

Muestreo.- teórico intencionado, médicos residentes de cualquier año y cualquier especialidad

Técnica de recogida de datos.- Bola de Nieve, detección de unidades muestrales a través de redes directas e indirectas del investigador y el objeto de estudio.

Instrumentos.-Entrevista semi-estructurada.- Es capaz de adaptarse al sujeto, esta técnica intenta entender sus motivaciones y facilita la recolección de saberes sociales y discursos construidos por los protagonistas. 

Lista de Cotejo.- De observación y verificación que permite identificar indicadores de interés durante el estudio de un informante o grupo.

Diario de Campo.- Recolección de información con alta carga subjetiva que recopila la percepción de la realidad del investigador con información descriptiva y analítica.

Tipo de Investigación.- Sin riesgo.

Durante los meses de junio, julio y agosto del 2020 se realizaron una serie de entrevistas a médicos residentes de diferentes especialices de un Hospital de Tercer Nivel reconvertido en Hospital COVID. Bajo la técnica de muestreo “bola de nieve” se realizó la selección de una muestra de 7 participantes, que de manera voluntaria accedieron a formar parte del estudio.

Aunado a esto se realizaron entrevistas no formales a voluntarios de otras áreas hospitalarias que para complementar los relatos y su veracidad, así como brindar una perspectiva global al lector. A continuación se presentarán 6 historias de vida con enfoque narrativo, cabe aclarar que aunque el enfoque narrativo no ve necesaria la codificación de la información, en este proyecto retomamos parte del enfoque paradigmático como herramienta para construir el orden del discurso respetando en todo momento la narrativa del informante y la técnica de análisis de datos.

Se realizó el levantamiento de la información en tres etapas, cada una en diferentes horarios para incluir informantes de los turnos matutino, vespertino y especial, así como registro en el diario de campo de las características del recorrido hospitalario durante la observación participativa.

Durante la primera etapa se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas a una muestra inicial de 2 informantes, bajo el método de selección gradual se recopiló la información de experiencias y vivencias de los profesionales de la salud involucrados en la atención a pacientes positivos a COVID-19. Durante la entrevista se utilizó una lista de cotejo para registras variables de interés como percepción del estado de ánimo, lenguaje corporal, tono de voz, reacciones a sucesos recordados, entre otros.

La entrevista semiestructurada dio a conocer las vivencias de los informantes durante la pandemia de COVID-19 dentro de su área de trabajo, así como su impacto académico, laboral, emocional y social.

Mediante un diario de campo se realizó la recopilación de información de observación participante durante la primera semana de levantamiento, debido a protocolos internos den Hospital, no se me permitió ingresar al área COVID ni realizar entrevistas dentro de las residencias médicas ni área hospitalaria, por lo que los informantes acudieron de forma voluntaria a las oficinas del Departamento de Investigación para las entrevistas.

Durante la segunda etapa de levantamiento se entrevistaron a los informantes referidos por el primer grupo bajo el procedimiento de muestreo “bola de nieve”, cuya información fuera altamente significativa ya sean residentes médicos de cualquier año y especialidad, otros profesionales de la salud como médicos adscritos, enfermeras, nutriólogos o auxiliares médicos, internos de pregrado, camilleros, personal de limpieza, seguridad o administrativos, siempre que su relato sea de utilidad para conocer la experiencia de médicos residentes. Esta segunda etapa contó con 3 informantes de interés y 2 informantes de otras áreas del Hospital cuyo relato sirvió para complementar las historias de vida seleccionadas; esta etapa tuvo una duración de 30 días debido a la limitada disponibilidad de tiempo de los participantes.

En la tercera etapa se entrevistó a los informantes referidos por el primer grupo de la muestra, cabe señalar que todas las entrevistas, se realizaron siguiendo los protocolos de seguridad, uso de cubre bocas y sana distancia para evitar riego de contagio, 2 de las entrevistas se realizaron de forma virtual a través de la plataforma digital Zoom, una debido a que el informante se encontraba rotando al interior de la República y la otra debido a que la informante egresó de la residencia meses antes.

Una vez terminado el proceso de recopilación de información, se realizó la preparación y revisión de datos; para resguardar la identidad de los participantes se asignó una clave de identificación y un pseudónimo de acuerdo a las letras del alfabeto y el servicio al que pertenece, evitando coincidencias con el nombre real del participante, tal como se muestra en la Tabla 1.

Tabla 1. Asignación de clave de identificación y pseudónimo

El resguardo de la información se hizo de acuerdo a la normatividad ética aplicable, la matriz de sistematización funge como apoyo para el investigador al facilitar la identificación de la fuente, su ubicación de resguardo digital, así como el tema principal de interés. Tabla 2

Tabla 2. Matriz de Sistematización

La información recopilada en la lista de cotejo de las variables significativas se transcribió en una base de datos para su análisis y relación con el discurso del entrevistado.

El proceso de categorización de la información se realizó a partir de ejes temáticos, donde se agruparon las diversas categorías y subcategorías encontradas en las trascripciones de las entrevistas. Se identificaron 5 ejes temáticos generales que se muestran en la tabla 3.

Tabla 3.  Ejes Temáticos

Vivencias de Médicos Residentes durante la pandemia De COVID-19

Ejes Temáticos

FAMILIA Y PAREJA

EXPERIENCIA DE LA RESIDENCIA MÉDICA

EXPERIENCIA DURANTE LA PANDEMIA

SALUD MENTAL DEL MÉDICO RESIDENTE

REZAGO EDUCATIVO EN LA RESIDENCIA

 

 

A partir de una base de datos donde se vaciaron las variables y subvariables agrupadas a partir de la clave de identificación de cada infórmate, se realizó el análisis cualitativo de datos, cuyo objetivo es exponer las vivencias de los profesionales de la salud durante la pandemia de COVID-19 e identificar el impacto en el desarrollo profesional de los médicos en formación.

Una vez categorizadas las variables se pudo establecer la relación directa o indirecta entre ellas tal como se esquematiza en el Mapa de Variables de la Imagen 3. Es importante señalar que parte de las subvariables fueron integradas gracias a la lista de cotejo y el diario de campo, donde se plasmaron características del lenguaje corporal y proyección emocional del infórmate.

Imagen 1. Mapa de Variables

Una de las principales preocupaciones de los informantes fue el rezago educativo como consecuencia de la pandemia, la falta de práctica clínica de su especialidad, las insuficientes horas en quirófano, rotaciones perdidas y consultas suspendidas fue y sigue siendo un daño colateral de la pandemia.

Los residentes de último año fueron sin duda los más afectados, de acuerdo a los relatos de los informantes, el último año es donde se concentra la mayor práctica clínica, ya que se reserva para ellos la afluencia de casos, por lo que la práctica insuficiente se convirtió en un temor generalizado.

Dentro de las experiencias vividas durante la pandemia para los informantes de la muestra, una fue particularmente difícil, el suicidio de una residente de último año. Todos los informantes se mostraron afligidos, preocupados y desconcertados por este suceso, ninguno tuvo una relación cercana con la residente, pero todos afirmaron conocerla y no percibieron señales que sugirieran este desenlace; sin embargo todos mostraron preocupación y sensibilidad ante este suceso.

Señalaron además la necesidad de contención y apoyo por parte de las autoridades para afrontar experiencias como esta, ya que algunos informantes señalaron que tienen o tuvieron episodios de ansiedad, depresión, síndrome de estrés postraumático e insomnio como consecuencia de las experiencias vividas durante la pandemia.

 Sin duda fue abrumadora la velocidad e impacto con el que la pandemia golpeó al sector salud, la información en constante cambio por parte de las autoridades internacionales respecto a cómo abordar la pandemia, la escases de insumos médicos, la falta de un tratamiento y medicamento efectivo, la incertidumbre generalizada por las secuelas, la efectividad de la vacuna, todo en su conjunto fue y sigue siendo el temor constante de naciones enteras.

Un tema recurrente fue la familia y el miedo al contagio o re-contagio, como se puede apreciar en la nube de palabras los términos recurrentes en las entrevistas están relacionados con el miedo al contagio, el apego a la familia y el estado de salud.

Imagen 2. Nube de Términos

   

 

 

La salud mental fue uno de los grandes puntos sin resolver, no solo para las personas de primer contacto como el personal de salud, sino también de la población general que cumplió casi 2 años de resguardo intermitente, lleno de incertidumbre y que genera una lucha constante entre el temor y la incredulidad.

Las dimensiones establecidas desde un inicio para el instrumento de recolección de datos fueron ordenadas dentro del discurso de acuerdo a la importancia dada por el informante, siendo la experiencia durante el COVID-19, la experiencia educativa durante el COVID-19, los roles y el aprendizaje durante la residencia los de mayor trascendencia.

Todo lo anterior englobado en padecimientos previos de Burnout y depresión; en 3 de los 6 casos entrevistados se contaba con un diagnóstico de depresión, ansiedad o síndrome de estrés postraumático durante 2020 y 2021.

 

Conclusiones:

El Covid-19 ha sido una pandemia devastadora, su alcance desmedido ha afectado no solo la salud mundial sino también la formación de los profesionales de la salud; la interrupción de la práctica médica fuera del COVID-19, es una problemática cuyas consecuencias inmediatas han sido graves, pero a largo plazo aún son inciertas.

Los médicos en formación fueron y siguen siendo el recurso más importante de los hospitales durante esta pandemia, sin embargo no se les han brindado las herramientas necesarias para afrontar el impacto de este fenómeno en las diferentes áreas de su vida, como la salud mental, desarrollo profesional y formación académica.

Una preocupación generalizada de los médicos residentes es el rezago educativo, específicamente de práctica clínica, que han sufrido desde iniciada la pandemia, los padecimientos ajenos al COVID no se detuvieron pero su atención clínica si, al menos en opinión de los médicos entrevistados; cuya visión del futuro respecto al desarrollo profesional es que no contaran con las habilidades necesarias o equivalente a su nivel esperado de formación.

Si bien la recuperación de las rotaciones y práctica clínica es improbable, el sector salud y las autoridades universitarias son capaces de brindar alternativas para los médicos residentes, mediante talleres, cursos y diplomados con valor curricular que les permita, en medida de los posible, cubrir los vacíos académicos y prácticos existentes.

Aunado a esto, es necesario atender de forma inmediata la salud mental de los médicos en formación, especialmente de aquellos que vivieron de cerca eventos traumáticos a consecuencia del COVID, como la muerte de familiares, amigos y compañeros de trabajo, muertes masivas de pacientes, así como sucesos relacionados a la salud mental, como desarrollo de episodios depresivos y ansiosos.

La responsabilidad compartida entre universidades y las instituciones donde los médicos realizan su residencia es vital, recordemos que los residentes son “recursos humanos” que requieren un acompañamiento profesional ante escenarios como los vividos durante la pandemia e COVID, es indispensable cuidar a nuestros profesionales de la salud de forma integral, ya que solo así podremos tener médicos sanos dedicados a la salud de los demás.

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Palabras clave:

COVID-19, HISTORIA DE VIDA, RESIDENTES.

Resumen de la Ponencia:

O objetivo deste estudo foi analisar os instrumentos de planejamento e gestão do SUS como premissa para promover capacidades estatais municipais no nordeste goiano. Com método de pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva. Estudo de caso como estratégia. Seleção de municípios com até 20 mil habitantes regiões de saúde nordeste goiano. Utilizada a técnica de análise de conteúdo para análise do Plano Municipal de Saúde, Plano Anual de Saúde e Relatório Anual de Gestão. Os resultados sugerem que quanto menor a estrutura aplicada na elaboração do PMS, maiores são os gastos dos municípios em saúde por habitante. Um PMS bem estruturado não é garantia de que o planejamento seja  realizado. Houve progresso na elaboração do planejamento em saúde, mas ainda são considerados meras peças burocráticas.